Yukti, a 4-year-old girl from Ajmer, was diagnosed with Diamond Blackfan Anemia, a rare condition where her body couldn't ...

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Bone Marrow Transplant - Testimonial | Dr. Rahul Sharma | MHJ

मैं अजमेर जिले का रहने वाला हूं मेरी 4 साल की बेटी है युक्ति कुशवाहा उसको जन्म से ही डायमंड ब्लैक फेन एनीमिया है उसको इस बीमारी के अंदर क्या होता है कि उसको ब्लड नहीं बनता बिल्कुल भी जब वह एक महीने की थी तभी उसका हीमोग्लोबिन लेवल 3.5 आ गया था तब हमने शुरू में जब वो एक महीने की थी हमने उसको अजमेर के मित्तल अस्पताल में भर्ती करवाया तब वहां पर उसको ब्लड चढ़ाया और वहां से उस टाइम उसको छुट्टी दे दी गई फिर जब दूसरी बार वापस से एक महीने के अंदर ऐसा हुआ कि उसका हीमोग्लोबिन लेवल 5.8 आ गया तब डॉक्टर को थोड़ा सा अजीब लगा और उन्होंने मेरी बेटी के लिए यहां जयपुर के अंदर मणिपाल अस्पताल को सजेस्ट किया तब मैंने देर ना करते हुए सीधे मेरी बेटी को लेकर मणिपाल अस्पताल में यहां पर लेकर आया तब यहां पर डॉक्टर राहुल शर्मा से उसका ट्रीटमेंट स्टार्ट हुआ मैं लगातार तीन साढ़े चार साल से सर के साथ फॉलोअप में था सर ने काफी अच्छे से मुझे गाइड किया कि इस डिजीज के लिए अप कैसे-कैसे क्या-क्या प्रिस्क्रिप्शन ले सकते हैं क्या-क्या दवाइयां इसके लिए हैं और अंत के अंदर जो ऑप्शन है वोह लास्ट ऑप्शन बोन मेरो ट्रांसप्लांट है हॉस्पिटल स्टाफ ने और सर ने और बेसिकली मेरे साथ वालों ने मेरी फैमिली ने सबने अपनी पूरी कोशिश करी इसकी अच्छी खासी जो भी दवाइयां हो सकती थी एस्टेरॉइड जिसके जो भी हो सकते थे सारे इसको दिए लेकिन उनका कोई भी निर्णय नहीं निकला तो बेसिकली लास्ट में हम हमारे पास जो लास्ट ऑप्शन बचा वो लास्ट ऑप्शन यही बचा कि हमें इसका बोन मेरो ट्रांसप्लांट ही करा ना पड़ेगा बोन मेरो ट्रांसप्लांट अभी मेरी बेटी का हो चुका है और वह बहुत अच्छे हद तक 100% सक्सेसफुल है उसमें अभी तक कोई दिक्कत नहीं हुई है इसके अंदर हॉस्पिटल स्टाफ नर्सिंग स्टाफ डॉक्टर राहुल शर्मा का महत्त्वपूर्ण योगदान रहा है इसमें इन्होंने मतलब एक तरीके से घर की तरह से हमें ट्रीट किया और मतलब बिल्कुल अच्छे से मेरी बेटी को यहां पे फैमिलियर होके रखा और उसको बिल्कुल भी घर की कमी महसूस नहीं होनी दी और इन्होंने इतना अच्छा यहां पर माहौल बना के रखा कि मतलब हमें भी यहां पे तीन महीने से दो महीने से इसका ट्रीटमेंट जो ट्रांसप्लांट का चल रहा था वो बहुत अच्छे से निकल गया अभी भी इसके ट्रांसप्लांट को कम से कम एक महीना करीब हो चुका है डिस्चार्ज हुए हुए और अभी उसको किसी भी तरह की कोई ऐसी कोई दिक्कत नहीं है जिसमें उसको परेशानी आ सके नमस्कार दोस्तों मेरा नाम डॉक्टर राहुल शर्मा है और मैं मणिपाल हॉस्पिटल जयपुर में पीडियाट्रिक हेमेटोलॉजिस्ट ऑंकोलॉजिस्ट एंड बोमरो ट्रांसप्लांट फिजिशियन के तौर पर कार्यरत हूं युक्ति जो हमारी पेशेंट है वो करीब डेढ़ महीने की उम्र पर हमारे पास आई थी और जब इसको उस टाइम इस बच्चे को लगातार हर 810 दिन में ब्लड की जरूरत पड़ रही थी और इसका हीमोग्लोबिन लेवल बहुत ही कम हो गया था करीब तीन साढ़े के करीब सो ये सीवियर एनीमिया था जो कि जन्म पे ही इसको प्रेजेंट कर रहा था सो उस वक्त हमने इसको वर्क अप किया बम मेरो की जांच की और बम मेरो फेलियर सस्पेक्ट किया और जब इसकी जेनेटिक रिपोर्ट भेजी गई तो उसमें डायमंड ब्लैकफन एनीमिया का डायग्नोसिस निश्चित हुआ जो एक एक तरह का इन्हेरिटेंस एक बच्चे में होता है आमतौर पर स्टेरॉइड की थेरेपी से ऑलमोस्ट 70 से 80 पर बच्चे इस बीमारी से निकल जाते हैं और उसमें ब्लड चढ़ाने की जरूरत नहीं पड़ती है बट अनफॉर्चूनेटली युक्ति के केस में ऐसा नहीं हुआ और स्टेरॉइड की जो थेरेपी हमने इसको दी थी वो इसमें फेल हो गई और युक्ति को सर्वाइवल के लिए लगातार हर दो से तीन हफ्ते में ब्लड की जरूरत पड़ रही थी जिससे जो ब्लड के साथ एक्सेस आयरन जो होता है वो इसकी बॉडी के वाइटल ऑर्गन्स में जैसे कि हार्ट में लिवर में एंड एंडोक्राइन ऑर्गन्स में डिपॉजिट हो रहा था सो हमने फैमिली से बपस डिस्कस किया और बताया कि इस बीमारी को ट्रीट करने का एक ही तरीका है आज की डेट में जिसे हम एलोजेनिक बोनम ट्रांसप्लांट कहते हैं जिसमें एक हेल्दी डोनर से स्टेम सेल्स लेके बच्चे को दी जाती है और एचर की जांच के लिए हमने युक्ति का सैंपल भेजा उस वक्त युक्ति के कोई भाई या बहन नहीं था तो हमने मदर फादर का सैंपल भेजा एंड साथ ही हमने बमरो ट्रांसप्लांट डोनर रजिस्ट्री जो होती हैं उसमें भी युक्ति का एचएलए भेजा और कोशिश यह की कि कोई इसे अनडिलीट डोनर जो कि इसके साथ पूरा मैच करता हुआ वो मिले पर अनफॉर्चूनेटली ऐसा नहीं हुआ तो हमने फाइनली फिर युक्ति के साथ युक्ति की फैमिली के साथ दोबारा हमने काउंसलिंग की और बताया कि अगर यह लोग चाहते हैं तो हाफ मैच ट्रांसप्लांट जिसे हम पपलो आइडेंट कल डोनर ट्रांसप्लांट भी बोलते हैं वो किया जा सकता है युक्ति और उसकी फैमिली ने उसके पेरेंट्स ने यह डिसाइड किया कि वह हाफ मैच ट्रांसप्लांट के साथ ही आगे बढ़ेंगे हमने युक्ति को हाफ में स्पंगल तैयार किया एंड उसके फादर को एज ए स्टेम सेल डोनर सिलेक्ट किया सारे के सारे जो प्री ट्रांसप्लांट वर्कअप है वो किया गया एंड जो ट्रांसप्लांट की टेक्निक हमने इस ट्रांसप्लांट में यूज की है व है एक जर्मन मेथड होता है जिसे हम टीसीआर अल्फा बीटा सीडी 45 आर ए डिप्लीटेड ट्रांसप्लांट कहते हैं और इस ट्रांसप्लांट से मिस मैच ट्रांसप्लांट में होने वाली एक मेजर कॉम्प्लिकेशन जिसे हम ग्राफ्ट वर्सेस होस्ट डिजीज कहते हैं वह काफी हद तक कम हो जाती है और हमारे केस में भी ऐसा ही हुआ युक्ति को हमने सितंबर लास्ट वीक में अपडेट किया था ब ट्रांसप्लांट के लिए थ फली उसने ट्रांसप्लांट कंडीशनिंग बहुत ही अच्छे से टॉयलेट की कोई भी मेजर उसको ऑर्गन टॉक्सिन हुई स्टेम सेल इफ्यूजन उसको अक्टूबर फर्स्ट वीक में दिया गया था और ऑलमोस्ट करीब 10 से 11 दिन के में ही उसके स्टेम सेल्स जो हमने इसको दिए वह बनने लग गए धीरे-धीरे और युक्ती का ब्लड प्लेटलेट वाइट सेल्स सबने अच्छे से काम करना स्टार्ट किया जिसे इंग्राफ्ट बोलते हैं और करीब डे 22 के करीब हमने उसका एक टेस्ट भेजा जिसे हम काइम जम बोलते हैं और यह पुष्टि करता है कि जो ट्रांसप्लांट है वह कितना परसेंट सक्सेसफुल हो गया है सो व टेस्ट की रिपोर्ट जब आई वह 100% आया दैट मींस युक्ति के ब्लड में 100% डोनर उसके फादर का था और अभी ट्रांसप्लांट को करीब डेढ़ महीना हो गया है और युक्ति बहुत ही कंफर्टेबल है बहुत ही प्लेफुल है स्माइलिंग है कोई भी ऑर्गन टॉक्स नहीं है कोई भी साइड इफेक्ट नहीं है एंड बहुत ही बढ़िया कर रही है और हम उसकी जो देख के उसको बहुत ही हम मैं और मेरे मेडिकल टीम बहुत ही खुश है सो इस केस से बहुत इंपोर्टेंट मैसेज मिलता है कि एक कोई भी ऐसी बीमारिया जिनमें बोमरो ट्रांसप्लांट ही एक ऑप्शन है और फैमिली में 10 बाय 10 एचएल या 10 बाय 10 अनरिलेटेड मैच अवेलेबल नहीं है उसमें हाफ मैच ट्रांसप्लांट किए जा सकते हैं अगर फैमिली विलिंग हो और मेडि जो मेडिकल टीम है उससे कंफर्टेबल हो थैंक यू h [संगीत]

Dr.

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